Kaže se da je neka bolest retka kada od nje boluje manje od pet ljudi na 10.000 stanovnika, a prema procenama, Evropa ima između šest i osam odsto stanovnika sa nekom retkom bolešću. U celom svetu danas se obeležava njihov dan.
Postoji više od 6.000 različitih vrsta retkih bolesti, od kojih samo u Evropi boluje preko 60 miliona ljudi.
Neki od obolelih imaju lekove, dok za druge ne postoji terapija. Neki oboleli su prilično nezavisni, dok drugi zahtevaju intenzivnu fizičku pomoć, stalnu negu i medicinska pomagala.
Pretpostavlja se da u Srbiji ima više od 450.000 obolelih od takvih bolesti.
Profesor Svetozar Damjanović, predsednik Republičke komisije za retke bolesti, kaže da se otkrivanje i lečenje tih bolesti sprovodi u skladu sa mogućnostima.
“Srbija je na svom mestu, lečimo te bolesti u skladu sa mestom Srbije u Evropi. Postoji širok spektar dijagnostičkih mogućnosti, ali je to limitirano našim materijalnim mogućnostima”, rekao je profesor Damjanović.
Objašnjava da je zabluda da su retke bolesti samo one nasledne. Postoje i stečene bolesti koje zahtevaju lečenje koje nije standardno.
“Do dijagnoze jeste teško doći, naročito u uslovima koji nisu materijalno najbolji. Mi smo navikli na to, poslednjih 50 godina se odnos prema zdravstvu nije menjao na način na koji smo mi u zdravstvu očekivali”, rekao je Damjanović, ali i dodao da pomaka ima.
Ističe da su centri za retke bolesti neophodni u svakoj zemlji, jer oni okupljaju stručnjake koji mogu da pomognu pacijentu i zbrinu ga na tom jednom mestu.
izvor: rts.rs
Dodaj komentar